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如果痛风不能治愈,请学会与它相处

时间:2018-01-10 作者: 徐卓君|痛风健康百科

痛风到底能不能治愈?

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被疼痛多次折磨后,病友们都会想这个问题。而答案很模糊,能治愈也不能治愈。

痛风的「病根」是高尿酸血症。通过调整生活方式、规范用药,能让血尿酸长期维持在 360 或 300 μmol/L 以下,此时痛风发作频率会降低甚至不再发作,也就算被治愈。

但人有七情六欲,偶尔大酒大肉后,痛风容易悄然再袭。同时,维持血尿酸低水平的方式也不一:有人可能以严格的生活方式使尿酸持续达标;而大部分人则需要终身服用降尿酸药物。

能否治愈?往往不由我们决定。我们能做好的是,如何与疾病相处。

下面这个真实故事,也许能让大家悟出一些与痛风的相处之道。


我是徐卓君。30 岁那年,做了 5 年医疗记者之后,又在国内最好的互联网医疗平台丁香医生工作,但当我听到妈妈癌症转移时, 我仍然和 16 岁时第一次听到母亲的被确诊癌症的消息时一样,张皇失措。

面对母亲的疾病时,我所受过的职业训练毫无用处。和多数中国家庭一样,我们家先是隐瞒,爸爸甚至请妈妈的主治医生开了一张假病历。

我们从来没有考虑过这种可能性,坐下来,和妈妈一起面对,问问她想要什么,我们能为她做什么。无论有多少本医学伦理书告诉我,坦诚相告才是最好的选择,我当时仍然在内心认同了爸爸和阿姨们的判断:不要告诉你妈,她会垮的。

后来,我才意识到,我和爸爸因为自己无法面对这种局面,采取了无限拖延的鸵鸟战术。

妈妈是个很细心的人,2001 年被查出宫颈癌之后,她每年都会做例行体检。14 年来,她和她体内的癌细胞和平共处安然无恙。

直到 2015 年,她开始频繁地腹泻,然而多次肠镜都显示一切正常。

这也是医学的局限性所在,你无法探查身体的每一角落,你悉心地保养身体,例行体检,也逃不过命运的一击。

直到开腹,才发现肿瘤已经在整个腹腔弥漫,这时,妈妈已经彻底失去了手术和治疗的机会。

或许是我从杭州特地请假回家引起了她的疑心,或许是多年的医务工作者的经历(她在一家医院做过多年的护士),又或许是女性的直觉,她要求看她的病理报告。


实在瞒不住了之后 ,妈妈比我想的镇定许多,她说她想搏一把,要去北京一家中医院治疗——我和爸爸咨询过北京和家乡的几家三甲医院,其中几位医生都是家庭的朋友,他们的意见是一致的,到了癌症这个阶段,积极的治疗只是徒劳无功的挣扎。

妈妈在十几年前宫颈癌手术之后,陆续买过这家中医院出产的「中药」——说是中药,实际上拿的是(健)字号批文,这也意味着,它其实是保健品,而非药品。

她很相信这家医院,医院的创始人给自己冠上了让人眼花缭乱的头衔——教授、名誉教授、各种癌症协会的会长,央视上有他的访谈,在国内国外各种奖项的评比也频繁出现他的身影。

这家医院的接线员告诉妈妈,他们的「冲击疗法」是针对她这样的晚期癌症研发的,效果很好。

我做医疗记者那几年,写过一些批判医疗骗局的稿件,理智上我完全能分清,这个医院是个彻头彻尾的骗局。

我小心翼翼地向爸爸和阿姨们解释,这应该是个骗子医院,但我用在文章上说服他人的那套逻辑严密的分析方法在家庭是完全行不通的。

二姨说了一句话,如果是钱的问题,她来出。二姨并不知道,我曾经咨询过结肠癌的靶向药物爱必妥(这是一种昂贵的药物),妈妈的主治医生摇了摇头说,女儿的心意很好,只是没有那个必要了。

我听出了二姨语气里的责备,微弱地表示异议之后并没有坚持再说这家医院是个骗子医院, 并不是担心道德压力,而是我终于了解,这是妈妈的希望和心愿,是她撑下去的动力,而我做不到亲手打破她唯一的希望——哪怕这个希望是虚妄的。

我和爸爸陪着妈妈在北京东郊的这家「中医院」住了下来,这里的「医生」建议,先做一个疗程为期 4 周的冲击疗法,大约费用在 10 万块左右。

所谓的冲击疗法,不过是每天输几十种不明成分的所谓中药而已。

看着混黄的液体流入妈妈的身体时,有那么一瞬间,我心中甚至升起某种天真的期望,期望这些药物真的可以治好妈妈,或者只是给她一些虚无的精神力量,是不是也可以让她多活一阵子。

我知道,妈妈那么希望能活得久一点,她每天早上 6 点半起来,一个人绕着医院的院子走上半小时,只是为了能稍微锻炼一下身体。

这间「医院」的「生意」不错,病房几乎都满床了。这家医院虽然是家私立医院,但也是被纳入了医保的定点医院,北京市民在这里就诊,还可以得到一定额度的报销。

在医院住到第 20 天的时候,我不知道是不是爸爸说服了妈妈,还是妈妈已经心灰意懒,一个疗程没有结束,妈妈决定出院,可是我分明看到了妈妈眼里的失望。

妈妈说起她碰到的来自一个四川的、长期在外务工的 40 岁左右的女性, 为了在这间医院接受第二轮「冲击疗法」,已经借债了十几万元。

她家条件那样,都还在治呢

我听得出妈妈话里的意思,但是我一句话也没有说,一句话也没有说,我不知道该说什么。

对于我和爸爸对这间医院的保留态度,我不知道妈妈是如何认定的,直到最后,我们并没有交流过这个话题,因为要开启这话题,必然要谈到最后的死亡,当时的我没有勇气。


离开这家骗子医院后,妈妈没有医院可去了。在家乡的那家三甲医院住院的后期,医生催了几次,让妈妈出院。我在杭州定居,这里的医院我们也住不进去——没有医院愿意收下一个晚期癌症的病人。

对于多数中国人而言,治疗是疾病的全部意义之所在。当疾病一旦失去了治疗的机会,无论是病人,还是亲人,都失去了在这个世界的坐标。

我们不属于那个正常的国度,疾病密实的牵引力将生活推出了正常的轨道;我们也不属于疾病的国度,这个国度里所应该有的熙熙攘攘的医院,白大褂和手术刀也将我们隔离在外 ,我们属于被世界驱逐的一家人。

我并不确切地知道自己要做什么,只是一个夏天午后,我辞掉了工作,回到了老家,现在想来,这应该是我在面对妈妈的疾病时,做得唯一一件正确的事。

妈妈的身体迅速衰败下来,她不再像在那家骗子医院里那样,还抱有希望,还愿意定期进行少量的运动。

家里静得可怕,在一个个夏日闷热的夜晚,妈妈躺在床上不发一言,爸爸吧嗒吧嗒地在客厅里吸烟,我在另一间卧室里,一次又一次地下定决心,明天要跟妈妈好好谈一次。

在那混乱的几个月里,本该是这个星球上最亲密的三个人已经无法面对彼此。

白天不那么难熬,妈妈的好友每天上午固定来看望她,外婆和小姨分别在午后和傍晚来,有其他人在的时候,气氛比较轻松,聊起十多年前我干过的蠢事,妈妈偶尔也会摸着我的手,笑出声来,只是我们从来不谈当下。

我的幻觉又一次出现了,我觉得这闷热的夏天也许是不会结束的。

可夏天还是结束了,我心里演练了千百次的那场谈话终是没有完成,她没有再催我要孩子,我没有告诉她我爱她。

我们没有告别。


我完全被疾病打懵了,给我留下了无法弥补的遗憾。

和疾病相处,也是一项技艺,需要反复练习。

而我们中的大多数,并不具备这项技艺。我读过《凤凰周刊》上一篇文章,叫做《癌症来临时,哪一种选择都是错误》,三个家庭和癌症的故事,具体细节记得不是太真切, 但是三篇文章中萦绕不去的绝望感和悔恨感至今难忘。

而疾病乃是人生之常态, 在中国,每 10 个人就有一个患高尿酸血症;每 4 个人中有一个高血压患者;你在一生中有 22% 的几率会遭遇癌症。

在人生的某一刻开始,你可能要熟悉它,熟练地和它们打交道。

后来,当丁香医生主编初洋找到我,想在丁香园建一个医疗领域的深度报道的平台,并且让我取个名字时,我心里几乎没有犹豫,就蹦出了四个字:偶尔治愈。

取自美国医生特鲁多的墓志铭,偶尔治愈,常常安慰,总是帮助(to cure sometimes,to relieve often,to comfort always)。

我们希望在偶尔治愈这个平台上,记录人与疾病、衰老死亡的相处方式。

对于疾病而言,治愈终究是一个小概率的时间,在一次采访中,北京大学肿瘤医院消化道肿瘤内科主任医师张晓东告诉我,人类 90% 以上的疾病是无法治愈的。

癌症和罕见病这样的难治性疾病自不必说,痛风、高血压、糖尿病等慢性病也长期服药维持,就连感冒也是被人类的免疫系统,而非药物所击败。

现代医学,所能做的只能控制疾病进展、尽可能维持生活质量和延长生存。

而我们自己,需要学会和疾病心平气和地相处,保证生活不被它密实的牵引力所吸引脱轨,继续能在轨道上运转下去。

后来我读到保罗卡拉尼什的《当呼吸化为空气》,36 岁的保罗即将迎来人生巅峰:斯坦福医学院的终身教授职位、六倍于原来的收入。而这一切都因为癌症改变了,当他所规划好的未来变得无望时,他经历了短暂的混乱、悲痛和治疗之后,他回到了手术台拿回了手术刀,和妻子生了一个可爱的女儿,当病情恶化后,他在去世前留下了《当呼吸化为空气》这本书,他创造了一个新的未来。

也许我们终将被疾病、衰老、死亡击败,但我们可以选择和它们的相处方式。

愿你做得比我好,愿你没有遗憾。

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